Jag har haft en Ängel i min Famn

Nu är det bestämt... På torsdag är det dags för Ebbas begravning.
När vi fick datumet blev jag alldeles tom.. Känns som att det är först nu jag börjar förstå vad som egentligen hänt.
Vi ska verkligen infinna oss i kyrkan på torsdag, se hennes lilla kista stå där framme och ta avsked av vårt barn.
Mitt lilla barn som nyss låg i min mage och var så himla efterlängtat... Nu finns hon inte mer och det känns som att jag inte ens varit gravid..

Är så trött hela tiden. Skulle kunna sova dygnet runt, vilket jag ju nästan gör iofs.
Hur ska allt bli som vanligt igen... Kommer jag nånsin att kunna somna om kvällarna utan att gråta först.
Inget kommer nog bli som vanligt. Hur skulle det kunna bli det, hon finns ju i mina tankar hela tiden.
Funderade på att plocka undan hennes vagga förut, men det går faan inte.. Den får nog stå där den står.
Den är ju så fin den är ju hennes.

Var på socialkontoret igår och skrev på faderskapspappren.
Knappt man vet om man ska skratta eller gråta. Men nu är det "officiellt" iaf att Tony är Ebbas pappa.
Tycker så himla synd om honom som inte fick bli pappa på riktigt.
Han hade blivit en av dom Bästa.

_______________________________________________________________________________

Var inte arg lilla mamma
jag var tvungen att gå.
Den dagen hände det och då
orkade inte mitt hjärta slå.

Älskade pappa
mitt liv blev så kort.
Ta hand om varandra
när jag flyger bort.

Jag vet att ni gråter
och det finns ingen tröst.
Men lyssna till ert hjärta
och ni kan höra min röst.

Jag finns inte bland er
men jag finns ändå.
Jag hör era böner
och älskar er så.

Vet inte hur jag någonsin ska kunna ge tillbaka allt det som ni alla gett mig....
Alla fina sms som trillar in på mobilen då och då gör min värld så otroligt mycket lättare för tillfället, bara vetskapen om att någon tänker på en. Att man inte är själv. Att vår historia berört och fått så många människor att stanna upp och tänka till lite gör att Ebbas tid här på jorden inte var helt i onödan. Jag vet att hon inte föddes förgäves, hon hade nått att lära oss.
Att ta vara på varann. Hon lärde oss att livet inte alltid blir som man tänkt sig och att man klarar mer än vad man nånsin trott. Hon har gjort iaf mig till en starkare människa. En människa som hädanefter kommer att ta tillvara på livet och glädjas över det jag har var dag.

Alla kommentarer här på bloggen visar oxå vilka otroligt fantastiska människor det finns.
Även om ni tycker att ni är otillräckliga och att det ni skriver känns litet jämfört med hur vi känner så är det absolut inte så.
Minsta lilla ord värmer och hjälper. Jag har trott att människor som går igenom en jobbig tid i livet vill bli lämnade i fred att små ord inte gör någon skillnad, att en kram känns liten... Men nu har jag lärt mig att så absolut inte är fallet.

Jag kan inte göra mer än att säga Tack och lova er att göra samma sak för er den dagen det behövs, för alla går vi igenom svåra skeden i livet. Fast jag hoppas av hela mitt hjärta och av hela min själ att ingen nånsin ska behöva förlora ett barn. Barn ska inte förloras, barn ska sprida glädje och lycka och ta över efter oss.

Alla fina blommor vi fått.

Tack Lisa och Rasmus för dom fina blommorna.
Tack Bettan och Markus och tacka resten av Andersson familjen.

Hon är död.

Min dotter är borta.

Fast hon är inte borta på riktigt.

Hon finns i hela mig.

I hela mitt hjärta.

I hela min kropp och själ.

Jag älskar henne så innerligt.

Ängeln blir svagare och svagare. Sen igår natt så har hon långa andningsuppehåll på nästan 10-15 minuter men varje gång hittills så lyckas hon på egen hand komma igång. Hon kämpar så tappert till ingen nytta. Jag ger henne i tysthet tillåtelse att ge sig av varje gång. Igår döpte vi henne här hemma i ilfart, min mormor hade redan sytt in hennes namn på dopklänningen. Det var jag, Tony, kyrkoherden och Ingela och Anna-Karin från NEO som var med.
Vilket dop va.... Vi kunde inte ens tända hennes dopljus pga syrgasen, men det var ändå jättefint och jag vet att jag ångrat mig om vi inte hunnit. 

Pratade om hur vi ska gå tillväga när hon dött förut. Vi måste ju köra henne till KSS och sen får vi lämna henne där. 
Då bröt jag ihop. Tänk när jag blir tvungen att lämna henne ifrån mig. När jag ska titta på henne för sista gången. 
Shit jag kommer inte palla......




Charlotte, Ebba och sjuksyster Anna-Karin från NEO.


Min Familj


Ebba och dopklänningen.

Med skräckblandad förtjusning  vaknade jag i morse i den oerhört obekväma sjukhussängen.
Dags att lämna tryggheten på NEO... Vad faan har jag gett mig in på???? snurrade i min skalle....

Men nu är vi hemma, ängeln skötte sig exemplariskt på hemvägen.
När vi kom hem stog gulliga Ammi och väntade. Hon jobbar med NEO-vård i hemmet, så hon var här i någon timme och hjälpte oss att installera oss en smula. Vi kommer få besök av NEO varje dag denna veckan vilket känns jättetryggt.

Trodde jag skulle få panik av att inte ha alla larm och grejer som vi haft på sjukhuset, men icke. Känns skönt att slippa alla lampor som blinkar och apparater som tutar. Nu har hon endast ett s.k apne-larm som larmar om hon har andningsuppehåll mer än 20 sekunder. 2 larm har vi fått här hemma hittills. Fast som tur är så kommer hon igång snabbt bara man stimulerar henne lite.

Det är så skönt att vara hemma. Fast man är nog mör om nån dag eller två. Det ska nämligen sondmatas var tredje timme....

En mysig dag idag. En dag att minnas med glädje.

Återigen tack för alla jättefina sms, samtal och kommentarer. Love You All.

EBBA PÅ VÄG HEM


FÖRSTA BILDEN HEMMA

Vår älskade underbara vackraste Ebba ska lämna oss inom en snar framtid.
Hon har en jätteovanlig kromosomsjukdom som gör att hon kommer att växa och utvecklas i ett  väldigt långsamt tempo.
Sjukdomen gör att hon är liten och svag och kommer så att förbli tills den dagen hennes lilla kropp inte orkar mera.
Läkarna har lovat att hon absolut inte lider och inte har ont någonstans.

Vår största önskan just nu i allt kaos är att vi ska kunna ta hem henne och vårda henne i hemmet dom få månader hon kommer att finnas hos oss. Hon kommer aldrig kunna äta själv utan kommer att behöva sondmatas och för tillfället behöver hon lite hjälp med syrgas men den hoppas vi att hon ska kunna klara sig utan så snart som möjligt. 

Hon är så fin lilla Ebba och hon förtjänade absolut inte att drabbas av detta. Det gör ingen. 
Sjukdomen är en ren slump. Det beror inte på mig och inte på Tony och inte på oss tillsammans. Utan det har blivit fel i delningen av celler nånstans på vägen. Hennes sjukdom sitter i varenda cell i hela hennes lilla kropp. 

Vill bara skrika och gråta och vara förbannad men jag vill vara stark för henne och ge henne ett så bra liv som möjligt. Det kommer bli tufft och livet kommer aldrig bli sig likt igen. Men vi måste kämpa och överleva för hennes skull. 

Tack för alla kommentarer. Jag hoppas att ni alla som vill kommer att kunna få träffa lilla Ebba, det vackraste vi har.