Vi har fått låna en ängel....

Vår älskade underbara vackraste Ebba ska lämna oss inom en snar framtid.
Hon har en jätteovanlig kromosomsjukdom som gör att hon kommer att växa och utvecklas i ett  väldigt långsamt tempo.
Sjukdomen gör att hon är liten och svag och kommer så att förbli tills den dagen hennes lilla kropp inte orkar mera.
Läkarna har lovat att hon absolut inte lider och inte har ont någonstans.

Vår största önskan just nu i allt kaos är att vi ska kunna ta hem henne och vårda henne i hemmet dom få månader hon kommer att finnas hos oss. Hon kommer aldrig kunna äta själv utan kommer att behöva sondmatas och för tillfället behöver hon lite hjälp med syrgas men den hoppas vi att hon ska kunna klara sig utan så snart som möjligt. 

Hon är så fin lilla Ebba och hon förtjänade absolut inte att drabbas av detta. Det gör ingen. 
Sjukdomen är en ren slump. Det beror inte på mig och inte på Tony och inte på oss tillsammans. Utan det har blivit fel i delningen av celler nånstans på vägen. Hennes sjukdom sitter i varenda cell i hela hennes lilla kropp. 

Vill bara skrika och gråta och vara förbannad men jag vill vara stark för henne och ge henne ett så bra liv som möjligt. Det kommer bli tufft och livet kommer aldrig bli sig likt igen. Men vi måste kämpa och överleva för hennes skull. 

Tack för alla kommentarer. Jag hoppas att ni alla som vill kommer att kunna få träffa lilla Ebba, det vackraste vi har. 





 


Kommentarer
Postat av: Jennie Nilsson

Det är med tårar i ögonen jag läser ditt inlägg. Fick själv en son för 6 månader sen med en allvarlig missbildning och livet går upp och ner men som du skriver man måste vara stark för att ens underbara barn ska få ett underbart liv.

2008-09-02 @ 10:26:30
URL: http://jennieidas.webblogg.se/
Postat av: maggis

Tänker på er!!

2008-09-02 @ 10:43:26
URL: http://magda8004.blogspot.com
Postat av: Mimmi Svensson

Hej igen

Det enda jag kan säga att mina tankar är hos dig/er. Det var med stor sorg och tårar i ögonen jag läste detta inlägg. Jag kan verkligen känna din smärta. Finns inga ord som kan lindra den. Njut av eran lilla dockan så länge ni har henne hos er och se varje dag som en Välsignelse att hon valde er som föräldrar.

Kramar mimmi

2008-09-02 @ 11:25:49
Postat av: sandra

hej älskade lilla vän... detta måste vara så jobbigt för er.. men ni är starka och får ta hand om er och njuta av den tiden som finns.. vill bara tala om att jag tänker på er och hoppas attt du ringer om du känner och vill... många kramar sandra

2008-09-02 @ 11:36:46
URL: http://sajaandersson.blogg.se/
Postat av: Sofia

Vet inte vad jag ska säga. Ofattbart.

Vill bara ni ska veta att vi tänker på er. Tårarna rinner här oxå... Livet är så orättvist. Ingen förtjänar detta... Ta hand om varandra och er otroligt söta lilla flicka.

Många kramar.

2008-09-02 @ 11:49:13
URL: http://fiffigafia.blogg.se/
Postat av: Sandra

Finns här vännen, det vet du !!

Tveka inte !!

Många varma kramar till dig & resten av familjen.

2008-09-02 @ 12:31:18
URL: http://sansa84.webblogg.se/
Postat av: Bettan

Vi tänker på er....

många kramar Bettan & Marcus.

2008-09-02 @ 19:47:43
Postat av: Marie

Skickar en stor värmande kram och en tanke till er alla...



Kram på er

2008-09-02 @ 20:06:56
Postat av: Karin

Tänker på er..

Hoppas ni får ta med eran lilla sötnos hem och att ni kan få en fin tid tillsammans.



kram

2008-09-02 @ 21:09:48
URL: http://innebandysambo.blogg.se/
Postat av: Jessi

Tänker på er! Ta vara på tiden ni har. Kram!

2008-09-02 @ 21:24:18
URL: http://jessi32.bloggspace.se
Postat av: Linda&Morgan

Ni finns i våra tankar. Finns ju inga ord som kan beskriva eller ge er tröst...men vi finns här. Kramar om er länge länge

2008-09-02 @ 21:56:20
Postat av: elin .

tänker på er. längtar att få träffa din lilla prinsessan imorgon :) ska bli så mysigt. varma kramar från mig!

2008-09-02 @ 22:25:33
URL: http://elintang.blogg.se/
Postat av: Elinor

Finner inga ord..



Mina tankar går till er.

KRAM

2008-09-02 @ 22:28:38
URL: http://ronile.blogg.se/
Postat av: Emelie

Finns inte nått bra ord att skriva, och kan inte förstå hur jobbigt det måste vara... Men kämpa på.. Ni finns med i mina tankar... Stor kram till er...!!

2008-09-03 @ 00:14:16
URL: http://emeliejohnson.blogg.se/
Postat av: Miian

åh hittade in hit via en vän till dig,ville bara skicka en liten kram,ta hand om er den tiden ni har tillsammans.

Livet är allt bra orättvist

2008-09-03 @ 10:56:20
URL: http://miian.blogg.se/
Postat av: Sofia Tidström,

Hej jag har inte en aning om vem du är men gick in via en länk på Sandras. Fan jag kan inte sluta gråta. Vet inte vad jag ska skriva egentligen. Men det är så orättvist. Här skickas en stärkande kram

2008-09-03 @ 21:15:58
URL: http://http://tjoffan.blogg.se
Postat av: elin .

tack för titten idag babe .. vi ses imorgon igen! LOVE! kramar moi

2008-09-03 @ 23:23:58
URL: http://elintang.blogg.se/
Postat av: Hanna

Känner dej inte heller men kom in här via tängs blogg. Det är så fruktansvärt.

Finns inga ord..



Sköt om er!

2008-09-04 @ 00:29:16
URL: http://misshannie.blogg.se/
Postat av: jessica

Skänker en stor krama-om-kram till er, vet inte riktigt vad man skriver men man kan ju inte läsa detta utan att skriva nått. Tycker det är oerhört starkt av dej/er att skriva om det, Mvh Jessica

2008-09-04 @ 14:13:26
URL: http://hulans.blogg.se/
Postat av: Lena

Jag och Kristian tänker på dig och din familj. Ta hand om er och er lilla ängel Ebba. Kramar OM.

2008-09-04 @ 21:21:00
Postat av: Lisa

Tänker på er alla fyra i familjen! De finns inget man kan säga... Men jag hoppas att ni får en jättebra tid me Ebba, den tid hon är hos er! Kramar om / Lisa

2008-09-05 @ 21:30:18
Postat av: Anna´h

Finner inga ord ...



Tårarna kan inte sluta rinna när jag läser

om er & lilla söta Ebba !



Tänker på er KRAM

2008-09-06 @ 06:33:18
URL: http://missmother.blogg.se/
Postat av: Malin

Åhh Veronica, mitt hjärta blöder när jag läser detta. Tänker på er hjärtat!!

Många tusen kramar till er!

2008-09-06 @ 19:53:13

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0