Vi har fått låna en ängel....
Vår älskade underbara vackraste Ebba ska lämna oss inom en snar framtid.
Hon har en jätteovanlig kromosomsjukdom som gör att hon kommer att växa och utvecklas i ett väldigt långsamt tempo.
Sjukdomen gör att hon är liten och svag och kommer så att förbli tills den dagen hennes lilla kropp inte orkar mera.
Läkarna har lovat att hon absolut inte lider och inte har ont någonstans.
Vår största önskan just nu i allt kaos är att vi ska kunna ta hem henne och vårda henne i hemmet dom få månader hon kommer att finnas hos oss. Hon kommer aldrig kunna äta själv utan kommer att behöva sondmatas och för tillfället behöver hon lite hjälp med syrgas men den hoppas vi att hon ska kunna klara sig utan så snart som möjligt.
Hon är så fin lilla Ebba och hon förtjänade absolut inte att drabbas av detta. Det gör ingen.
Sjukdomen är en ren slump. Det beror inte på mig och inte på Tony och inte på oss tillsammans. Utan det har blivit fel i delningen av celler nånstans på vägen. Hennes sjukdom sitter i varenda cell i hela hennes lilla kropp.
Vill bara skrika och gråta och vara förbannad men jag vill vara stark för henne och ge henne ett så bra liv som möjligt. Det kommer bli tufft och livet kommer aldrig bli sig likt igen. Men vi måste kämpa och överleva för hennes skull.
Tack för alla kommentarer. Jag hoppas att ni alla som vill kommer att kunna få träffa lilla Ebba, det vackraste vi har.
Det är med tårar i ögonen jag läser ditt inlägg. Fick själv en son för 6 månader sen med en allvarlig missbildning och livet går upp och ner men som du skriver man måste vara stark för att ens underbara barn ska få ett underbart liv.
Tänker på er!!
Hej igen
Det enda jag kan säga att mina tankar är hos dig/er. Det var med stor sorg och tårar i ögonen jag läste detta inlägg. Jag kan verkligen känna din smärta. Finns inga ord som kan lindra den. Njut av eran lilla dockan så länge ni har henne hos er och se varje dag som en Välsignelse att hon valde er som föräldrar.
Kramar mimmi
hej älskade lilla vän... detta måste vara så jobbigt för er.. men ni är starka och får ta hand om er och njuta av den tiden som finns.. vill bara tala om att jag tänker på er och hoppas attt du ringer om du känner och vill... många kramar sandra
Vet inte vad jag ska säga. Ofattbart.
Vill bara ni ska veta att vi tänker på er. Tårarna rinner här oxå... Livet är så orättvist. Ingen förtjänar detta... Ta hand om varandra och er otroligt söta lilla flicka.
Många kramar.
Finns här vännen, det vet du !!
Tveka inte !!
Många varma kramar till dig & resten av familjen.
Vi tänker på er....
många kramar Bettan & Marcus.
Skickar en stor värmande kram och en tanke till er alla...
Kram på er
Tänker på er..
Hoppas ni får ta med eran lilla sötnos hem och att ni kan få en fin tid tillsammans.
kram
Tänker på er! Ta vara på tiden ni har. Kram!
Ni finns i våra tankar. Finns ju inga ord som kan beskriva eller ge er tröst...men vi finns här. Kramar om er länge länge
tänker på er. längtar att få träffa din lilla prinsessan imorgon :) ska bli så mysigt. varma kramar från mig!
Finner inga ord..
Mina tankar går till er.
KRAM
Finns inte nått bra ord att skriva, och kan inte förstå hur jobbigt det måste vara... Men kämpa på.. Ni finns med i mina tankar... Stor kram till er...!!
åh hittade in hit via en vän till dig,ville bara skicka en liten kram,ta hand om er den tiden ni har tillsammans.
Livet är allt bra orättvist
Hej jag har inte en aning om vem du är men gick in via en länk på Sandras. Fan jag kan inte sluta gråta. Vet inte vad jag ska skriva egentligen. Men det är så orättvist. Här skickas en stärkande kram
tack för titten idag babe .. vi ses imorgon igen! LOVE! kramar moi
Känner dej inte heller men kom in här via tängs blogg. Det är så fruktansvärt.
Finns inga ord..
Sköt om er!
Skänker en stor krama-om-kram till er, vet inte riktigt vad man skriver men man kan ju inte läsa detta utan att skriva nått. Tycker det är oerhört starkt av dej/er att skriva om det, Mvh Jessica
Jag och Kristian tänker på dig och din familj. Ta hand om er och er lilla ängel Ebba. Kramar OM.
Tänker på er alla fyra i familjen! De finns inget man kan säga... Men jag hoppas att ni får en jättebra tid me Ebba, den tid hon är hos er! Kramar om / Lisa
Finner inga ord ...
Tårarna kan inte sluta rinna när jag läser
om er & lilla söta Ebba !
Tänker på er KRAM
Åhh Veronica, mitt hjärta blöder när jag läser detta. Tänker på er hjärtat!!
Många tusen kramar till er!
